Minu krooniline haigus on 'nähtamatu', mitte 'kujuteldav'

Me elame ühiskonnas, kus kroonilised haigused on jätkuvalt nähtamatud. Me räägime raskest tegelikkusest, nagu fibromüalgia, mis annab Peame oma mentaliteeti muutma: selleks, et valu oleks autentne, pole vaja ilmset haava .

Maailma Terviseorganisatsiooni (WHO) andmetel moodustavad sotsiaalselt nähtamatud kroonilised haigused peaaegu 80% praegustest vaevustest. Räägime näiteks vaimuhaigustest, vähist, luupusest, diabeedist, migreenist, reumast, fibromüalgiast... Kurnavad patoloogiad neile, kes nende all kannatavad ja mis sunnib inimesi silmitsi seisma ühiskonnaga, mis on liiga harjunud teadmata hinnanguid andma.

Kroonilise haigusega elamine tähendab aeglast ja üksildast teekonda. Selle teekonna esimene etapp on lõpliku diagnoosi otsimine kõigele, mis minuga toimub. See ei ole lihtne. Tegelikult võib kuluda aastaid, enne kui inimene leiab oma olemasolevale nime . Seejärel tuleb pärast haiguse tuvastamist kahtlemata kõige keerulisem osa: väärikuse, elukvaliteedi ja valu leidmine reisikaaslasena.

Kui lisame sellele sotsiaalsele vääritimõistmisele ja tundlikkuse puudumise, saame hästi aru, miks algne haigus on kombineeritud ärgem unustagem, et suur osa kroonilisi haigusi põdevatest patsientidest on üksi lapsed .

See on oluline ja väga aktuaalne teema, mis väärib kajastamist.

Mul on krooniline haigus, mida te ei näe, kuid mis on tõeline

Paljud kroonilise haigusega inimesed tunnevad mõnikord vajadust märki kanda . Selge manifest, mis selgitab, mis neil on, et kõik teised aru saaksid. Et aru saada

Maria on 20-aastane ja käib ülikoolis autoga. Parkige edasi sotsiaalne võrgustik . Inimesed irvitavad teda selle pärast, et ta on vihmavarjuga ringi kõndides ekstsentriline. Ta on solvatud, sest tal on närv puudega kohale parkida: kaks jalga, kaks kätt, kaks silma ja armas nägu.

Mõni päev hiljem on Maria sunnitud ülikoolikaaslastega rääkima: tal on luupus. Päike aktiveerib tema haiguse ja tal on ka kaks puusaproteesi. Tema haigus ei ole teistele nähtav, kuid see on olemas ja muudab tema elu, takistades tal olla tugevam ja julgem. .

Nüüd, kuidas saab Maria jätkata oma elu, kirjeldamata oma valu, talumata pilke, mis on täis skepsist või kaastunnet?

Maria ei taha kogu aeg seletada, mis temaga toimub. Ta ei taha erikohtlemist, ta tahab lihtsalt austust, mõistmist. Olla normaalne maailmas, kus mitmekesisus on kaubaks muutunud. Sest kui keegi on haige, tuleb tema haigust näha ja sellest teada anda.

Nähtamatud haigused ja tundemaailm

Iga kroonilise haiguse puude aste on inimestel erinev. On neid, kellel on suurem autonoomia, ja neid, kes suudavad olenevalt päevast tavalisi funktsioone täita. Viimasel juhul inimene elab natuke .

Seal on mittetulundusühing nimega Nähtamatute puuetega inimeste ühing (IDA). Selle ülesanne on harida ja seostada nähtamatut haigust põdevat inimest lähikeskkonna ja ühiskonnaga. Ühe asja selgitab ühing, et kroonilise patoloogiaga elamine tekitab probleeme ka pere- või koolikeskkonnas.

Näiteks paljud noorukieas patsiendid saavad sageli ümbritsevate käest noomida

Emotsionaalselt tugev olemise tähtsus

Keegi ei valinud endale migreeni, luupust, bipolaarset häiret... Selle asemel, et elu pakutu ees alla anda, on nähtamatute haigustega inimestel vaid üks valik: leppida, võidelda, olla pealehakkav, tõusta iga päev vaatamata valule või hirmule.

Kroonilisel haigusel pole mitte ainult sümptomeid, vaid ka tagajärgi. Üks neist on nõustumine, et teatud eluhetkel hinnatakse. Seetõttu peame olukorra lahendamiseks ette valmistama piisavad strateegiad.

Me ei pea haigus . Peame tegema nähtamatu nähtavaks, et meid ümbritsevad inimesed sellest teadlikud oleksid. Tuleb päevi, mil me saame kõike teha ja teisi ei saa. Kuid me oleme jätkuvalt meie ise.

Peame olema valmis oma õigusi kaitsma. Nii töötasandil kui ka puhkekeskustes osalevate laste puhul.

Neuroloogid, reumatoloogid ja psühhiaatrid annavad. Iga päev tuleb liikuda läbi elu ja tõusta. Isegi kui valu meid halvab, peame meeles pidama üht: kui peatume, saabub pimedus, negatiivsed emotsioonid ja heitumus...

Kokkuvõtteks võib öelda, et üks asi, mis on selge, on see, et sotsiaalselt nähtamatute krooniliste haiguste all kannatavad patsiendid ei vaja kaastunnet Sest mõnikord võivad kõige intensiivsemad, imelisemad või laastavamad asjad nagu armastus või valu olla silmadele nähtamatud .

Me ei näe neid, kuid nad on seal.